Εκτός από ενημέρωση παρέχει και συναισθηματική υποστήριξη στις οικογένειες παιδιών με καρκίνο καθ 'όλη τη διάρκεια της διαδικασίας και βοηθά στη δημιουργία μιας κοινότητας
ΔΙΑΦΉΜΙΣΗΗ διάγνωση καρκίνου στην παιδική ηλικία είναι ένα πραγματικό σοκ για τις οικογένειες. Αλλάζει άρδην τις ζωές τους μετατρέποντάς τες σε ένα χάος γεμάτο δεδομένα και άγχος που είναι δύσκολο να αντιμετωπιστεί.
Όπως αναφέρει η Πάολα Ροντρίγκες, δημιουργός της εφαρμογής «Ζώντας με τον παιδικό καρκίνο»:«Όταν το παιδί σας διαγνωστεί με καρκίνο, συσσωρεύονται πολλά συναισθήματα. Ανάμεσά τους ο φόβος, η αβεβαιότητα, ο θυμός, η μη κατανόηση ... είμαστε συγκλονισμένοι από πολλά δεδομένα όπως διάγνωση, πρόγνωση, θεραπείες, χειρουργικές επεμβάσεις, μεταφορές σε άλλα νοσοκομεία ... »
Η Πάολα Ροντρίγκες ανήκει σε μία από αυτές τις οικογένειες. Από τον σύλλογο Γαλβάν στην Αστούριας, στο βόρειο τμήμα της Ισπανίας, αναζήτησε έναν τρόπο να δημιουργήσει κάποιον έλεγχο επί της ασθένειας των παιδιών. Έναν έλεγχο που μπορεί να επιτευχθεί με την κατάλληλη παρακολούθηση, και εκεί είναι το παιχνίδι της νέας της κινητής συσκευής «που ζει με τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας», που συνοδεύει και ενημερώνει τις οικογένειες καθ 'όλη τη διαδικασία.«Η Μάρτα Εβα, μια παιδιατρική νοσοκόμα που είναι σούπερ τεχνολογικό άτομο, βρήκε την ιδέα ότι όλα αυτά τα δεδομένα θα μπορούσαν να συγκεντρωθούν σε μια εφαρμογή. Είναι μια εφαρμογή που αποτελείται από ένα μενού με πέντε ενότητες. Η ενότητα Ατζέντα είναι όπου σημειώνονται ιατρικά ραντεβού ή εξετάσεις που πρέπει να εκτελεστούν. Μια αλλη ενότητα είναι το κράτος ή η κατάσταση, η οποία απαντά στην ερώτηση «Πώς νιώθεις σήμερα» και αναφέρεται στη διάθεση, το φαγητό, τις κοινωνικές σχέσεις, το παιχνίδι, το επίπεδο του πόνου που νιώθει το παιδί ή την άσκηση που κάνει το παιδί. Με τα αποτελέσματα αυτών των καθημερινών ερευνών, η εφαρμογή μας παρέχει γραφήματα όπου μπορούμε να δούμε την εξέλιξη ».
Εκτός από την υποστήριξη της θεραπείας, αυτή η εφαρμογή στα Ισπανικά παρέχει συναισθηματική υποστήριξη σε οικογένειες καθ 'όλη τη διάρκεια της διαδικασίας και βοηθά στη δημιουργία μιας κοινότητας.
«Οι γονείς που βρίσκονται σε αυτήν τη διαδικασία κάνουν μια οικογένεια έξω από το σπίτι, που είναι η οικογένεια του νοσοκομείου. Έτσι, εκτός από το πιο δύσκολο μέρος, που μπορεί να είναι το νοσοκομείο, η εφαρμογή έχει επίσης μια ατζέντα για το μέρος αναψυχής, το οποίο είναι επίσης θεμελιώδες για παιδιά με καρκίνο».
1.500 παιδιά διαγιγνώσκονται με καρκίνο στην Ισπανία κάθε χρόνο. Αν και το ποσοστό επιβίωσης ειναι 80%, κάθε καρκίνος είναι διαφορετικός αρα και κάθε ασθενής, γι 'αυτό θεωρείται μια σπάνια ασθένεια για την οποία η έρευνα είναι δύσκολη.« Η πανδημία COVID-19 έχει προσθέσει μια νέα μεταβλητή στη φροντίδα παιδιών και εφήβων με καρκίνο, ειδικά στους πιο δύσκολους μήνες, με τη δραστηριότητα των υπηρεσιών υγείας περιορισμένη ή πολύ περιορισμένη. Αυτό σημαίνει ότι η χρηματοδότησή μας έχει μειωθεί σημαντικά, διότι χρηματοδοτούμασταν μέσω εκδηλώσεων, επομένως επανεφεύρουμε τον εαυτό μας κάνοντας εικονικά πράγματα».
Την Παγκόσμια ημέρα κατα του παιδικού καρκίνου η Πάολα μας υπενθυμίζει τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης για καλύτερη επιβίωση. Η υποδοχή της πρωτοβουλίας της στην Αστούριας ήταν πολύ θετική. Τώρα ελπίζει ότι θα φτάσει σε όλες τις οικογένειες και ότι όλοι θα μπορούν να το χρησιμοποιήσουν δωρεάν.