Αυτό το περιεχόμενο δεν είναι διαθέσιμο στην περιοχή σας

Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων για την Υγεία και η ανταλλαγή δεδομένων ασθενών

Από Claudio Rosmino
Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων για την Υγεία και η ανταλλαγή δεδομένων ασθενών
Πνευματικά Δικαιώματα  euronews   -  

Η αύξηση του πληθυσμού και η γήρανσή του διαμορφώνουν τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης, τα οποία χρειάζονται πιο αποτελεσματική και πιο έξυπνη ιατρική προσέγγιση. Η αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων απαιτεί ισχυρά εργαλεία όπως είναι η τεχνητή νοημοσύνη και η επιστήμη δεδομένων.

Αυτή η ψηφιακή στρατηγική βρίσκεται στον πυρήνα του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων για την Υγεία. Εγκαινιάστηκε τον Μάιο του 2022 και στοχεύει στην ανάπτυξη ασφαλών ανταλλαγών δεδομένων ασθενών και στην παροχή καλύτερης φροντίδας, ενισχύοντας παράλληλα την έρευνα και τη χάραξη πολιτικής μεταξύ των κρατών μελών της ΕΕ.

Αλλά για τι είδους δεδομένα μιλάμε; Είναι οι πληροφορίες που σχετίζονται με την υγεία μας και προκύπτουν, όταν βλέπουμε έναν γιατρό ή πηγαίνουμε στο νοσοκομείο. Αυτό ονομάζεται κύρια χρήση δεδομένων υγείας. Η δευτερεύουσα χρήση είναι η επεξεργασία συγκεντρωτικών πληροφοριών που σχετίζονται με την υγεία για τη βελτίωση, για παράδειγμα, της υγειονομικής περίθαλψης, της ανάπτυξης φαρμάκων και της έρευνας.

Το Παρίσι φιλοξενεί ένα από τα πιο προηγμένα παραδείγματα ψηφιακής υποδομής υγείας στην Ευρώπη. Το Health Data Hub αλληλεπιδρά με πολλούς φορείς του οικοσυστήματος της υγείας. Έχει δημιουργήσει μια τεχνολογική πλατφόρμα που επιτρέπει σε προγράμματα δημόσιου ενδιαφέροντος να επωφελούνται από μεγάλες πηγές δεδομένων. 

Η Σεσίλ Ροζό είναι μηχανικός δεδομένων στο Health Data Hub: «Τεχνητή νοημοσύνη σημαίνει να μπορείς να περάσεις από ένα φάρμακο που θεραπεύει όταν είσαι ήδη άρρωστος, σε ένα φάρμακο που σε προειδοποιεί για τον κίνδυνο νοσηλείας. Θα σημαίνει μετάβαση από ένα φάρμακο που θεραπεύει σε ένα φάρμακο που κάνει πρόληψη».

Όταν πρόκειται για τη συγκέντρωση πληροφοριών υγείας από διαφορετικές χώρες, με διαφορετικά πρότυπα και γλώσσες, η πρόκληση είναι να βρεθεί μια κοινή κωδικοποίηση και διαλειτουργικότητα. Αυτό απαιτεί δύο βασικά βήματα. Η Λοριάν Μπεντά είναι project manager Open Science στο Health Data Hub: «Το πρώτο βήμα θα είναι να αποκτήσουμε ένα κοινό μοντέλο δεδομένων. Το δεύτερο βήμα θα είναι να εφαρμόσουμε ένα κοινό λεξιλόγιο. Αυτό θα μοιάζει κάπως με την κατασκευή μιας πρότασης. Δηλαδή όλες οι χώρες θα πρέπει να συμφωνήσουν για το αν θα χρησιμοποιήσουν μια κατασκευή: υποκείμενο-ρήμα-αντικείμενο, για παράδειγμα, ή υποκείμενο-αντικείμενο-ρήμα».

Η δημιουργία αγωγών που θα συνδέουν τη βάση δεδομένων για την υγεία, αποτελεί πυλώνα του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων για την Υγεία. Η κοινή χρήση εμπιστευτικών δεδομένων απαιτεί όμως υψηλά επίπεδα ασφάλειας. Ο γαλλικός κόμβος δεδομένων εφαρμόζει αυστηρά πρότυπα προστασίας για να αποτρέψει την πρόσβαση στα προσωπικά στοιχεία των ασθενών. Ο Εμανουέλ Μπακρί είναι επιστημονικός διευθυντής στο Health Data Hub:

«Οποιαδήποτε στιγμή έχουμε το δικαίωμα πρόσβασης σε άμεσα αναγνωρίσιμα δεδομένα. Ανοίγουμε ασφαλή πεδία για κάθε ερευνητικό έργο που λειτουργεί στην πλατφόρμα μας. Πρόκειται για πεδία που δεν συνδέονται καθόλου μεταξύ τους, είναι εντελώς ανεξάρτητα, στα οποία οι ερευνητές έχουν πρόσβαση μόνο στα ψευδώνυμα δεδομένα που χρειάζονται. Προφανώς δεν υπάρχει δυνατότητα να βγάλουν τα δεδομένα από αυτό το πεδίο».

Η Φινλανδία είναι ένα άλλο επιτυχημένο παράδειγμα διαχείρισης δεδομένων για την υγεία. Έχει υπό τον έλεγχό της, την Findata, την αρχή δεδομένων για τον κοινωνικό τομέα και τον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης. Ο οργανισμός παρέχει καθοδήγηση για τη δευτερεύουσα χρήση των πληροφοριών υγείας. Διασφαλίζει ότι τα δεδομένα που χρησιμοποιούνται για έργα δημοσίου συμφέροντος, προστατεύονται πλήρως. Η Γιοχάνα Σεπένεν είναι διευθύντρια της αρχής:

«Δίνουμε άδειες χρήσης δεδομένων υγείας στην έρευνα, στη διδασκαλία, σε δραστηριότητες ανάπτυξης και καινοτομίας και στη χάραξη πολιτικής. Έχουμε ένα κόμβο επικοινωνίας στη Φινλανδία όπου μπορείτε να μάθετε για την ποιότητα των δεδομένων, για τη διαθεσιμότητα, την τιμή ή για οτιδήποτε πρέπει να γνωρίζετε όταν σχεδιάζετε την έρευνά σας».

Ένα σημαντικό βήμα προς τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων για την Υγεία θα γίνει τον ερχόμενο Σεπτέμβριο, με την έναρξη της πιλοτικής του έκδοσης. Θα παρακολουθεί τη διακρατική χρήση δεδομένων υγείας για συγκεκριμένα θέματα όπως ο καρκίνος, οι σπάνιες ασθένειες και τα δίκτυα υγείας.