Η κινητικότητα των ανθρώπων στην Ευρώπη αυξάνεται. Πώς θα τη διαχειριστούν τα εθνικά συστήματα υγείας; Ποιος θα είναι ο ρόλος του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων για την Υγεία;
Η κινητικότητα των ανθρώπων εντός Ε.Ε. έχει αυξηθεί τα τελευταία χρόνια. Κατά συνέπεια, είναι απαραίτητο να εξασφαλιστεί η αποτελεσματική διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη για όλους τους πολίτες. Ο μελλοντικός Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων για την Υγεία θα έχει πρωταγωνιστικό ρόλο σε αυτό το πλαίσιο, μέσω της διασυνοριακής ανταλλαγής πληροφοριών για την υγεία, που θα γίνεται με ασφαλή και διαλειτουργικό τρόπο. Το 2020, 13,5 εκατομμύρια Ευρωπαίοι ζούσαν σε χώρα της Ε.Ε., διαφορετική από αυτή της καταγωγής τους.
Δύο διασυνοριακές ψηφιακές υποδομές βρίσκονται στην καρδιά του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων για την Υγεία, η MyHealth@EU, που λειτουργεί ήδη και η HealthData@EU.
Συναντήσαμε στις Βρυξέλλες έναν ειδικό της ψηφιακής υγείας για να κατανοήσουμε τις αλλαγές που θα βρουν μπροστά τους τα συστήματα υγείας και οι ασθενείς: _«_Η υποδομή MyHealth@EU δίνει τη δυνατότητα στους επαγγελματίες υγείας να έχουν πρόσβαση σε βασικές πληροφορίες, διασυνοριακά. Για παράδειγμα, ένας φαρμακοποιός θα πρέπει να έχει πρόσβαση σε συνταγές που εκδίδονται σε άλλη χώρα. Ένας γιατρός σε νοσοκομείο θα πρέπει να έχει πρόσβαση σε ορισμένες βασικές πληροφορίες όπως αλλεργίες, αρχεία εμβολιασμού, προηγούμενες ασθένειες ή τρέχουσα φαρμακευτική αγωγή» επισημαίνει ο Λισίνιο Κούστρα Μάνο, από τη Γενική Διεύθυνση για την Υγεία και την Ασφάλεια των Τροφίμων της Ε.Ε..
Τα ιατρικά αρχεία μεταφράζονται στη γλώσσα του επαγγελματία υγείας. Αυτό επιτρέπει σε κάθε ευρωπαίο πολίτη που ταξιδεύει στην Ευρωπαϊκή Ένωση να λάβει περίθαλψη σαν να ήταν στη χώρα του. Με το MyHealth@EU, η πρόσβαση στα δεδομένα υγείας είναι δυνατή μέσω των Εθνικών Σημείων Επαφής (ΕΣΚ), που θα δημιουργηθούν σταδιακά σε όλα τα κράτη μέλη, και των Ευρωπαϊκών Υπηρεσιών Συντονισμού, που θα εναρμονίσουν την ανταλλαγή δεδομένων μεταξύ των χωρών.
Η υποδομή HealthData@EU διευκολύνει την πρόσβαση σε ηλεκτρονικές πληροφορίες υγείας για δευτερογενή χρήση, όπως έρευνα, καινοτομία ή χάραξη πολιτικής. Αυτό προσφέρει την ευκαιρία αξιοποίησης μιας τεράστιας ποικιλίας δεδομένων υγείας.
Οι ερευνητές, τα ιδρύματα και οι εταιρείες θα πρέπει να ζητούν άδεια από τον ειδικό φορέα πρόσβασης στα δεδομένα υγείας, που θα δημιουργηθεί σε όλα τα κράτη μέλη. Η εξουσιοδότηση θα είναι δυνατή μόνο υπό αυστηρούς όρους απορρήτου και ασφάλειας. Κάθε κράτος θα συνεχίσει να διατηρεί τα δικά του δεδομένα: «Δεν υπάρχει κεντρική ευρωπαϊκή βάση δεδομένων με όλα τα δεδομένα από ασθενείς. Τα δεδομένα παραμένουν εκεί που συλλέχθηκαν και είναι προσβάσιμα όταν χρειάζεται» εξηγεί ο ο Λισίνιο Κούστρα Μάνο, από τη Γενική Διεύθυνση για την Υγεία και την Ασφάλεια των Τροφίμων της Ε.Ε.
Οι υπηρεσίες της υποδομής MyHealth@EU, η ηλεκτρονική συνταγογράφηση και τα συνοπτικά ιστορικά υγείας είναι ήδη διαθέσιμες σε 10 ευρωπαϊκές χώρες. Τα επόμενα χρόνια και οι δύο υπηρεσίες θα εφαρμοστούν σταδιακά σε όλη την Ευρωπαϊκή Ένωση.
Μακροπρόθεσμα, οι ιατρικές απεικονίσεις, τα αποτελέσματα των εργαστηρίων και τα εξιτήρια από νοσοκομεία θα είναι επίσης διαθέσιμα σε ολόκληρη την ΕΕ, ενώ το πλήρες μητρώο υγείας θα ακολουθήσει αργότερα.
Μια πιλοτική εκδοχή του HealthData@EU πρόκειται να δημιουργηθεί τα επόμενα δύο χρόνια, για να δοκιμάσει, σε μικρή κλίμακα, τις προκλήσεις σχετικά με την πρόσβαση σε δεδομένα υγείας.
Ο γαλλικός φορέας Health Data Hub, ηγείται της κοινοπραξίας που θα θέσει σε λειτουργία το πιλοτικό πρόγραμμα. Αυτός ο γαλλικός δημόσιος οργανισμός, που ειδικεύεται στη διαχείριση δεδομένων υγείας, έχει αναπτύξει την αρχιτεκτονική ενός οικοσυστήματος, όπου είναι δυνατή η πρόσβαση στις πληροφορίες των ασθενών με υψηλά πρότυπα ασφάλειας και απορρήτου.
Ο Εμανουέλ Μπακρί είναι ο επιστημονικός διευθυντής του Health Data Hub: «Κανένας υπάλληλος του Health Data Hub δεν έχει πρόσβαση σε δεδομένα που είναι άμεσα αναγνωρίσιμα. Αυτός είναι ένας κανόνας του φορέα μας. Τα δεδομένα είναι κρυπτογραφημένα. Τα κλειδιά κρυπτογράφησης και ολόκληρο το σύστημα κρυπτογράφησης είναι κάτι που ανήκει εξ ολοκλήρου στο φορέα μας. Έχουμε ένα επίπεδο ασφάλειας που είναι εξαιρετικά υψηλό. Είναι κάτι απολύτως φυσιολογικό για δεδομένα που είναι τόσο ευαίσθητα».
Η Φινλανδία είναι επίσης μέλος αυτής της κοινοπραξίας. Η Findata, η εθνική αρχή δεδομένων για τον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, έχει τεράστια εμπειρία σχετικά με τη δευτερογενή χρήση δεδομένων υγείας στο πλαίσιο έργων δημοσίου συμφέροντος. Η Γιοχάνα Σεπάνεν είναι η διευθύντρια του οργανισμού: «Δεν δίνουμε ποτέ τα λεγόμενα άμεσα αναγνωριστικά στοιχεία, δηλαδή όνομα, αριθμό κοινωνικής ασφάλισης, μεταβλητές που ταυτοποιούν τους ανθρώπους. Τα δεδομένα είναι πάντα με ψευδώνυμα. Αυτό σημαίνει την αφαίρεση των στοιχείων ταυτοποίησης ή μπορεί τα δεδομένα να είναι ακόμη και ανώνυμα, πράγμα που σημαίνει ότι είναι σε μια μορφή που το άτομο δεν μπορεί να αναγνωριστεί».
Σε ένα τόσο εξαιρετικό τεχνολογικό οικοσύστημα, η ασφάλεια και η προστασία δεδομένων θα διαδραματίσουν κρίσιμο ρόλο στο να κερδίσουν την εμπιστοσύνη των πολιτών και κατά συνέπεια, την προθυμία τους να μοιραστούν πληροφορίες για την υγεία.