Έκτακτη είδηση

Έτοιμος για Βοστόνη ο Παναγιώτης-Ραφαήλ

Έτοιμος για Βοστόνη ο Παναγιώτης-Ραφαήλ
Euronews logo
Μέγεθος Κειμένου Aa Aa

Βαλίτσες για Βοστόνη ετοιμάζουν ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ και η οικογένειά του, καθώς το απαιτούμενο ποσό για τη μετάβαση και τη θεραπεία του συγκεντρώθηκε, ενώ διευθετήθηκαν και τα διαδικαστικά ζητήματα.

Το αγόρι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία, μια σοβαρή εκφυλιστική νόσο του μυϊκού συστήματος, η οποία διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Σήμερα το παιδί υποβάλλεται σε θεραπεία με συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή που όμως, αν και εξασφαλίζει σταθερότητα στην κατάσταση της υγείας του, δεν αποτελεί εν τούτοις οριστική λύση στο πρόβλημα του.

Η μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για την εφαρμογή της γονιδιακή θεραπείας είχε προταθεί στους γονείς του παιδιού, οι οποίοι προσπαθούσαν, παρά τις δύο αρνητικές γνωματεύσεις από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, να πετύχουν το στόχο τους αυτό, κινητοποιώντας το σύνολο της κοινωνίας.

Ο πατέρας του μικρού αγοριού Γιώργος Γλωσσιώτης σε δηλώσεις του ευχαρίστησε «τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα. Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον Πρωθυπουργό και τον Υπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση στο πρόβλημα. Κατανοώ την απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας. Ευχαριστώ βέβαια και την MDA Ελλάς που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα».

Λίγο νωρίτερα, ο κ. Γλωσσιώτης είχε συναντηθεί με τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, από τον οποίο απέσπασε τη δέσμευσή του για στήριξη της προσπάθειάς του. Από την πλευρά της, η φαρμακευτική εταιρία Novartis, στην οποία ανήκει η Avexis που διαθέτει τη συγκεκριμένη θεραπεία, διαβεβαίωσε πως θα κάνει ό,τι είναι δυνατό για να χορηγηθεί αυτή στον Παναγιώτη-Ραφαήλ.

Το euronews δεν είναι διαθέσιμο στον Internet Explorer. Ο συγκεκριμένος browser δεν είναι ενημερωμένος από την Microsoft και δεν ακολουθεί τις τεχνολογικές εξελίξεις. Χρησιμοποιήστε κάποιον άλλο φυλλομετρητή, όπως Edge, Safari, Google Chrome ή Mozilla Firefox.