Στην υπόθεση εμπλέκονται ο γιος πρώην προέδρου, πρώην υφυπουργός Υγείας και πρώην διευθυντής νοσοκομείου. Η Εισαγγελία υποστηρίζει ότι παρακάμφθηκαν οι κανόνες για να κλειστούν τα ραντεβού των διδύμων
Τέσσερα πρόσωπα κατηγορούνται στην Πορτογαλία για την υπόθεση δύο δίδυμων κοριτσιών με σπάνια γενετική πάθηση, τα οποία έλαβαν το 2020 θεραπεία σε δημόσιο νοσοκομείο της Λισαβόνας.
ΔΙΑΦΉΜΙΣΗ
ΔΙΑΦΉΜΙΣΗ
Κάθε δόση του φαρμάκου κόστιζε περίπου δύο εκατομμύρια ευρώ.
Στο επίκεντρο της έρευνας βρίσκεται το ερώτημα αν τα παιδιά απέκτησαν πρόσβαση στο νοσοκομείο με παρέμβαση προσώπων που είχαν πολιτικές διασυνδέσεις.
Μεταξύ των κατηγορουμένων είναι ο Νούνο Ρεμπέλου ντε Σόουζα, γιος του πρώην προέδρου της Πορτογαλίας Μαρσέλου Ρεμπέλου ντε Σόουζα, ο πρώην υφυπουργός Υγείας Αντόνιου Λασέρντα Σάλες και ο πρώην κλινικός διευθυντής του νοσοκομείου Σάντα Μαρία, Λουίς Πινέιρου.
Σύμφωνα με την Εισαγγελία, φέρονται να ενήργησαν από κοινού για να παρακαμφθούν οι προβλεπόμενοι κανόνες στον προγραμματισμό των ραντεβού.
Τα δίδυμα ζούσαν στη Βραζιλία και πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έλαβαν τον Ιούνιο του 2020 στο νοσοκομείο Σάντα Μαρία το φάρμακο Zolgensma. Η υπόθεση έγινε γνωστή το 2023, όταν δημοσιογραφική έρευνα έθεσε ερωτήματα για το πώς προγραμματίστηκε η θεραπεία τους στην Πορτογαλία.
Κατά το κατηγορητήριο, ο Νούνο Ρεμπέλου ντε Σόουζα επικοινώνησε με τον τότε υφυπουργό Υγείας μετά την προώθηση μηνυμάτων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου μέσω της προεδρίας. Η Εισαγγελία υποστηρίζει ότι στη συνέχεια ο υφυπουργός και ο κλινικός διευθυντής του νοσοκομείου συνέβαλαν στον προγραμματισμό των ραντεβού εκτός της προβλεπόμενης διαδικασίας.
Zolgensma: Γιατί μία και μόνο δόση κοστίζει 2 εκατ. ευρώ
Το Zolgensma είναι γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία, μια σπάνια κληρονομική νόσο που προκαλεί προοδευτική μυϊκή αδυναμία. Χορηγείται μία φορά, με ενδοφλέβια έγχυση, και μεταφέρει στον οργανισμό ένα λειτουργικό αντίγραφο του γονιδίου που λείπει ή δεν λειτουργεί σωστά. Στόχος είναι να παραχθεί η πρωτεΐνη που χρειάζονται τα νευρικά κύτταρα για να ελέγχουν τους μυς. Η θεραπεία μπορεί να βελτιώσει την επιβίωση και να μειώσει την ανάγκη μόνιμης μηχανικής υποστήριξης της αναπνοής, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι αναστρέφει βλάβες που έχουν ήδη προκληθεί.
Η τιμή του —περίπου δύο εκατομμύρια ευρώ ανά δόση στην υπόθεση της Πορτογαλίας— συνδέεται με το ότι πρόκειται για εξειδικευμένη θεραπεία μίας χορήγησης για σπάνια νόσο. Η κατασκευάστρια εταιρεία υποστηρίζει ότι η τιμολόγηση λαμβάνει υπόψη το αναμενόμενο όφελος σε βάθος χρόνου και το κόστος άλλων θεραπειών που χορηγούνται επανειλημμένα.
Κατηγορούμενη και η μητέρα
Τέταρτη κατηγορούμενη είναι η μητέρα των παιδιών, Ντανιέλα Μαρτίνς. Η κατηγορία για διακεκριμένη απάτη σε βάρος της συνδέεται με την απόκτηση βοηθημάτων για τα κορίτσια και αποτελεί ξεχωριστό σκέλος της υπόθεσης. Η ίδια δηλώνει ότι δεν παραβίασε τον νόμο και ότι δεν κατηγορείται πως εξαπάτησε το πορτογαλικό κράτος για να εξασφαλίσει το Zolgensma.
Η υπεράσπιση του Νούνο Ρεμπέλου ντε Σόουζα απορρίπτει το κατηγορητήριο ως αβάσιμο. Ο πρώην υφυπουργός Υγείας αρνείται επίσης τις κατηγορίες.
Ο Μαρσέλου Ρεμπέλου ντε Σόουζα, ο οποίος δεν περιλαμβάνεται στους κατηγορουμένους, δήλωσε ότι «κανείς δεν βρίσκεται πάνω από το Σύνταγμα και τον νόμο».
Οι υποψίες για παρατυπίες στην απόδοση πορτογαλικής ιθαγένειας στα παιδιά τέθηκαν στο αρχείο λόγω έλλειψης ενδείξεων.