Με κλήρωση τα 100 πρώτα μωρά που θα την λάβουν
ΔΙΑΦΉΜΙΣΗΜια επανάσταση που μπορεί να δώσει ελπίδα σε όσους πάσχουν από νωτιαία μυική ατροφία σε όλο τον κόσμο. Η ασθένεια που οφείλεται σε γενετικούς λόγους έχει ως αποτέλεσμα το θάνατο πριν τα δύο χρόνια ή στην μόνιμη παράλυση.
Η εταιρεία Novartis προσφέρει μια γονιδιακή θεραπεία δωρεάν σε 100 παιδιά κάτω της ηλικίας των 2 ετών βάσει τυχαίων δειγμάτων.
Η φαρμακευτική εταιρεία δηλώνει ότι αυτός είναι ο μόνος δίκαιος τρόπος διανομής της θεραπείας, που στις ΗΠΑ κοστίζει 2 εκατομμύρια δολάρια.
«Είναι ένα πολύ δύσκολο πρόβλημα και ένα αίνιγμα που έχουμε. Δυστυχώς υπάρχουν πολλά μωρά που αξίζουν αυτήν την θεραπεία και δεν μπορούμε να την δημιουργήσουμε αρκετά γρήγορα για να τα καλύψουμε όλα. Ήταν ο μόνος τρόπος που μπορούσαμε να σκεφτούμε ώστε να είναι δίκαιος και ίσος ο καταμερισμός για το προϊόν που είναι διαθέσιμο» δήλωσε ο πρόεδρος θυγατρικής εταιρείας της Novartis.
Οργανισμοί που στηρίζουν τις οικογένειες παιδιών που πάσχουν από την ασθένεια έχουν ανάμεικτα συναισθήματα για αυτήν την θεραπεία. Ισχυρίζονται ότι δεν πρέπει να είναι μόνο θέμα τύχης.
«Πρέπει πραγματικά να λαμβάνονται κλινικές και ιατρικές αποφάσεις για το ποιος χρειάζεται την θεραπεία. Δεν γίνεται να υπάρχει μια φαρμακευτική εταιρεία που θα αποφασίζει ότι ναι εσύ θα λάβεις τη θεραπεία και εσύ δεν θα την λάβεις. Θα πρέπει να γίνεται κλινικά, βάσει κλινικών προτεραιοτήτων».
Πριν τη λοταρία της Novartis αυτό το ζευγάρι κατάφερε να λάβει τη θεραπεία για την μικρή Πία μέσω μιας φιλανθρωπικής ιστοσελίδας. Η μητέρα της Πία πιστεύει ότι οι φαρμακευτικές εταιρείες μπορούν να κάνουν περισσότερα.
«Υπάρχει μια ανεξάρτητη έκθεση που αναφέρει ότι λαμβάνοντας υπόψη όλο το κόστος παραγωγής και έρευνας εξακολουθεί να υπάρχει μεγάλο κέρδος για την εταιρεία, η πραγματική αξία είναι περίπου 900.000 ευρώ. Αυτό είναι το μισό από ότι ζητά η εταιρεία για το φάρμακο αυτή τη στιγμή».
Η εταιρεία αναφέρει ότι στόχος είναι να προωθήσει το προϊόν στο μέλλον και δίνει μάχη για να κατεβάσει τις τιμές. Προς το παρόν όμως μπορεί να το διαθέσει μόνο σε κάποιους τυχερούς που αναδεικνύονται με κλήρωση.