Επτά στους δέκα ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και φροντιστές εμφανίζουν κακή ψυχική υγεία, τρεις στους τέσσερις ζητούν ψυχολογική στήριξη: έρευνα της EURORDIS
Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και οι φροντιστές τους δηλώνουν ποσοστά κατάθλιψης και άγχους επτά φορές υψηλότερα σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό της ΕΕ, με τη μοναξιά να εμφανίζεται έως και 20 φορές συχνότερα και τις αυτοκτονικές σκέψεις έως και 10 φορές πιο συχνά, σύμφωνα με έρευνα σχεδόν 10.000 ασθενών με σπάνιες παθήσεις και φροντιστών τους σε 45 ευρωπαϊκές χώρες.
ΔΙΑΦΉΜΙΣΗ
ΔΙΑΦΉΜΙΣΗ
Με επίπεδα άγχους παρόμοια με εκείνα που παρατηρήθηκαν (πηγή στα Αγγλικά)στον γενικό πληθυσμό κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID, τα «ευρήματα αποκαλύπτουν το μέγεθος μιας κρίσης ψυχικής υγείας που πλήττει την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων στην Ευρώπη», δήλωσε η Τζέσι Ντιούμπιεφ, διευθύντρια κοινωνικών ερευνών στην EURORDIS.
«Αυτό που κάνει την κατάσταση ιδιαίτερα ανησυχητική είναι ότι δεν πρόκειται για παροδικές συνθήκες· αυτή είναι η καθημερινή πραγματικότητα για εκατομμύρια ανθρώπους σε όλη την Ευρώπη, χρόνο με τον χρόνο», πρόσθεσε.
Περιορισμένη πρόσβαση σε επαγγελματίες ψυχικής υγείας
Σχεδόν τα τρία τέταρτα των συμμετεχόντων δήλωσαν ότι χρειάστηκαν επαγγελματική ψυχολογική υποστήριξη τους τελευταίους έξι μήνες. Παρά την έκταση του φαινομένου, μόλις περίπου οι μισοί την έλαβαν.
«Στην πραγματικότητα, δεν έλαβα καμία συναισθηματική στήριξη», ανέφερε ένα άτομο που ζει με σπάνια πάθηση στη Γαλλία σε δελτίο Τύπου της EURORDIS χωρίς να δώσει το όνομά του/της (πηγή στα Αγγλικά)
Τα εμπόδια στην πρόσβαση στη φροντίδα περιλάμβαναν το κόστος, τις μεγάλες λίστες αναμονής, την απόσταση από τις υπηρεσίες και την έλλειψη ενημέρωσης για το πώς μπορούν να αναζητήσουν βοήθεια. Από όσους έλαβαν ψυχολογική φροντίδα, οι περισσότεροι δήλωσαν ότι τους βοήθησε να διαχειρίζονται καλύτερα την καθημερινότητά τους και να αντιμετωπίζουν την κατάστασή τους.
«Ξέρουμε τι πρέπει να γίνει· η φροντίδα για τις σπάνιες παθήσεις πρέπει σε κάθε στάδιο να λαμβάνει υπόψη την ψυχική υγεία», δήλωσε ο επικεφαλής της EURORDIS Ζαν Σασλάφσκι.
«Τα συστήματα φροντίδας πρέπει προνοητικά να αναγνωρίζουν τις προκλήσεις ψυχικής υγείας που αντιμετωπίζει η κοινότητά μας και να διευκολύνουν τον εντοπισμό και την πρόσβαση στη σωστή υποστήριξη», είπε ο Σασλάφσκι.