Έκτακτη είδηση
This content is not available in your region

«Πατριωτισμός» που σκοτώνει

euronews_icons_loading
«Πατριωτισμός» που σκοτώνει
Μέγεθος Κειμένου Aa Aa

H Nτάρια γεννήθηκε με κυστική ίνωση, μια σπάνια γενετική διαταραχή που επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες. Είναι 24 ετών και αναπνέει με δυσκολία. Ωστόσο, βρήκε το θάρρος να βγει και να διαμαρτυρηθεί μπροστά από το υπουργείο Υγείας της Ρωσίας. "Θέλω να ζήσω" - γράφει στην αφίσα της. Απαιτεί να δοθεί σε ασθενείς όπως η ίδια το δικαίωμα να θεραπευτούν με πρωτότυπα αντιβιοτικά που κυκλοφορεί στο εξωτερικό. Περισσότερους από 200 χιλιάδες άνθρωποι έχουν υπογράψει το σχετικό αίτημα. «Εμείς, οι ασθενείς και οι γονείς των παιδιών με κυστική ίνωση, πρέπει να διαμαρτυρτηθούμε ώστε να μην μας πάρουν τα τελευταία αντιβιοτικά ώστε να μπορούμε να ζήσουμε τουλάχιστον λίγο περισσότερο»

Η Ντάρια περιμένει με τη σειρά της για τη μεταμόσχευση πνευμόνων. Λέει ότι τα άτομα με κυστική ίνωση σε άλλες χώρες ζουν αρκετά χρόνια, αθλούνται και εργάζονται. Η Ντάρια το μόνο που θέλει είναι να ζήσει την επόμενη χρονιά και κατηγορεί το κράτος.

Η Γκαλίνα Πολόνσκαγια μεταδίδει: «Πριν από μερικά χρόνια η Ρωσία αποφάσισε να αντικαταστήσει τα εισαγωγής φάρμακα με γενόσημα ρωσικής προέλευσης ως μέρος μιας εθνικής στρατηγικής. Ως αποτέλεσμα, πολλά ξένα φάρμακα εξαφανίστηκαν από την αγορά. Οι Ρώσοι γιατροί κάνουν λόγο για έναν ιατρικό πατριωτισμό που σκοτώνει ανθρώπους οι οποίοι σε διαφορετική περίπτωση θα μπορούσαν να θεραπευτούν-οι εκκλήσεις τους όμως πέφτουν στο κενό».

Ο Αλεξάντερ Σαβέρσκι εκπροσωπεί τους ασθενείς: Το γενόσημο φάρμακο γίνεται από κάποια άλλη πρώτη ύλη, μπορεί να υπάρχουν κάποια εντελώς διαφορετικά πρόσθετα. Οι γιατροί φοβούνται να αναφέρουν τις ανεπιθύμητες ενέργειες, επειδή το σύστημα αμέσως αρχίζει να κατηγορεί τους γιατρούς λέγοντας ότι έχουν συνταγογραφήσει κάτι με λάθος τρόπο».

Η 4χρονη Σάσα γεννήθηκε με κυστική ίνωση. Πριν από ένα χρόνο νοσηλεύτηκε τρεις φορές. Ηταν ξεκάθαρο ότι τα ρωσικά γενόσημα δεν την βοήθησαν. Οι γονείς της πήραν δάνειο και μετέφεραν την Σάσα σε ένα νοσοκομείο του Ισραήλ. Μετά από 11 μήνες η μικρή αισθάνεται καλά και δεν έχει αρρωστήσει καθόλου. Η Ιρίνα και ο Ρινάτ πληρώνουν ακόμη το δάνεια και αισθάνονται παγιδευμένοι.

Η Ιρίνα Αμπντούλοβα λέει: Φόβος, άγχος. Ο σύζυγός μου άρχισε να έχει κρίσεις πανικού. Απλά δεν ξέρεις τι πρέπει να κάνεις. Να αρπάξεις το παιδί σου και να αρχίσεις να τρέχεις αλλά που να πας;

Θύματα είναι κι άλλοι άνθρωποι που πάσχουν από άλλες ασθένειες. Οι γονείς δεκάδων παιδιών που πάσχουν από καρκίνο στην περιοχή του Κράσνογιαρκ είχαν προειδοποιήσει για τις ανεπιθύμητες παρενέργειες του ρωσικού φαρκάκου Vicristin.

Η 9χρονη Σοφία έχει χάσει πλέον την ικανότητα να κινεί τα χέρια και τα πόδια της. Ακόμη κι όταν οι γονείς καταφέρνουν να αγοράσουν το πρωτότυπο φάρμακο τα νοσοκομεία αρνούνται να το χορηγήσουν

Ο παιδίατρος ογκολόγος Αλεκσέι Μαστσάν αγωνίζεται εδώ και χρόνια ενάντια σε αυτή την κατάσταση. Σε επιστολή του προς τον υπουργό Υγείας, προειδοποίησε ότι εάν η κατάσταση δεν αλλάξει, το ποσοστό θνησιμότητας των παιδιών με καρκίνο στη Ρωσία θα αγγίξει το 30% σε 5 χρόνια.

«Χρησιμοποιούμε 7, 8, 9 φάρμακα για έναν ογκολογικό ασθενή. Αν ένα ή δύο είναι λιγότερο αποτελεσματικά, θα δούμε τα αποτελέσματα σε 5 ή 7 χρόνια και όχι τώρα. Θα δούμε παιδιά να υποτροπιάζουν να πεθαίνουν, αλλά δεν μπορούμε να το αποδείξουμε τώρα».

Οι γονείς των παιδιών με κυστική ίνωση είναι οι πιο δραστήριοι που προσπαθούν να αλλάξουν το σύστημα. Οι διαμαρτυρίες έχουν λάβει μεγάλες διαστάσεις. Συναντώνται με αξιωματούχους στέλνουν επιστολές, αλλά τίποτα δεν αλλάζει. Προσπαθούν να χαμογελούν, αλλά στα μάτια τους υπάρχουν δάκρυα.

Η Αννα Στανόβσκαγια λέει: «Οι άνθρωποι θα αρχίσουν να πεθαίνουν, τα παιδιά θα αρχίσουν να πεθαίνουν, όπως ήταν πριν από 20, 30 χρόνια. Δεν έχω άλλη επιλογή από τα πειραματιστώ με την υγεία του παιδιού μου».

Ο γιος της Άννας γεννήθηκε επίσης με κυστική ίνωση. Λέει ότι αν δεν αλλάξει τίποτα, θα προσπαθήσει να γίνει ιατρικός πρόσφυγας για να σώσει τη ζωή του.