Καμπανάκι κινδύνου από τους ειδικούς για την υπόθεση του Δανού δότη, ο οποίος εν αγνοία του έφερε μετάλλαξη σε ένα γονίδιο που αυξάνει τον κίνδυνο καρκίνου και βοήθησε στη σύλληψη τουλάχιστον 67 παιδιών, 10 από τα οποία έχουν εμφανίσει καρκίνο
ΔΙΑΦΉΜΙΣΗ
Η υπόθεση ανέδειξε ελλείψεις στον τρόπο με τον οποίο ρυθμίζεται η δωρεά σπέρματος στην Ευρώπη.
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος (ESB) φέρεται να χρησιμοποίησε σπέρμα από Δανό δότη ο οποίος εν αγνοία του έφερε μια σπάνια μετάλλαξη του γονιδίου TP53 που αυξάνει τον κίνδυνο εμφάνισης πρόωρου καρκίνου.
Ο δότης βοήθησε στη σύλληψη τουλάχιστον 67 παιδιών στην Ευρώπη, συμπεριλαμβανομένων 52 στο Βέλγιο. Τα 23 από αυτά τα παιδιά είναι φορείς της μετάλλαξης ενώ δέκα εμφάνισαν καρκίνο.
Η υπόθεση αποκαλύφθηκε στα τέλη Μαΐου από τη δρα Edwige Kasper, βιολόγο στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Ρουέν, σε συνάντηση της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Ανθρώπινης Γενετικής στο Μιλάνο.
"Πρόκειται για ένα σύνδρομο που ονομάζεται σύνδρομο Li-Fraumeni, το οποίο θα προκαλέσει πολλαπλούς καρκίνους με πολύ ευρύ φάσμα, οπότε τα παιδιά που είναι φορείς αυτής της μετάλλαξης πρέπει να παρακολουθούνται πολύ στενά", εξήγησε στο Euronews η ειδικός στην κληρονομική προδιάθεση για καρκίνο.
Από τα δέκα παιδιά που εμφάνισαν κάποια μορφή καρκίνου, η γιατρός μετρά τέσσερις παθήσεις του αίματος (ασθένεια του αίματος), τέσσερις όγκους στον εγκέφαλο και δύο τύπους σαρκώματος που προσβάλλουν τους μυς.
Ενώ οι περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες περιορίζουν τον αριθμό των παιδιών που γεννιούνται από έναν μόνο δότη ή τον αριθμό των οικογενειών που υποβοηθούνται από έναν μόνο δότη, δεν υπάρχει όριο σε διεθνές ή ευρωπαϊκό επίπεδο.
"Θα καταλήξουμε σε μια ανώμαλη εξάπλωση μιας γενετικής παθολογίας, επειδή η τράπεζα σπέρματος που εμπλέκεται σε αυτή την υπόθεση έχει θέσει όριο 75 οικογενειών από έναν μοναδικό δότη. Άλλες τράπεζες σπέρματος δεν έχουν θέσει όριο", εξηγεί η Dr. Edwige Kasper.
Αν και οι δότες υποβάλλονται σε ιατρικές εξετάσεις και γενετικά τεστ, "δεν υπάρχει τέλεια εξέταση πρόβλεψης", εξηγεί ο Ayo Wahlberg, μέλος του Συμβουλίου Δεοντολογίας της Δανίας.
"Η τεχνολογία αναπτύσσεται γρήγορα. Οι τεχνολογίες γενετικών εξετάσεων και το κόστος τους πέφτουν με τέτοια ταχύτητα ώστε, αν κάνουμε συγκρίσεις με 10 ή 15 χρόνια πριν, όσον αφορά την πρόσληψη και τα είδη των γενετικών εξετάσεων που μπορούν να διεξαχθούν στο πλαίσιο της διαδικασίας ελέγχου, έχουν αλλάξει πολλά", εξηγεί.
Εθνικά ρυθμιστικά πλαίσια
Οι κανόνες που διέπουν τη δωρεά σπέρματος διαφέρουν στην Ευρώπη.
Ο μέγιστος αριθμός παιδιών από έναν μόνο δότη ποικίλλει από 15 στη Γερμανία έως ένα στην Κύπρο.
Άλλες χώρες προτιμούν να περιορίζουν τον αριθμό των οικογενειών που μπορούν να χρησιμοποιήσουν τον ίδιο δότη, ώστε να τους δοθεί η ευκαιρία να αποκτήσουν αδέλφια. Για παράδειγμα, ο ίδιος δότης μπορεί να βοηθήσει 12 οικογένειες στη Δανία και έξι οικογένειες στη Σουηδία ή το Βέλγιο.
Επιπλέον, η δωρεά σπέρματος είναι ανώνυμη σε χώρες όπως η Γαλλία και η Ελλάδα.
Σε άλλα κράτη μέλη, όπως η Αυστρία, το άτομο που γεννιέται από δωρεά γαμετών μπορεί να έχει πρόσβαση στην ταυτότητα του γονέα του.
Στη Γερμανία και τη Βουλγαρία, οι δωρεές μπορεί να είναι ή να μην είναι ανώνυμες, ανάλογα με τις περιστάσεις.
Στην Ολλανδία, δεν είναι ανώνυμη.
Προς ένα κοινό ευρωπαϊκό πλαίσιο;
Τα εθνικά συμβούλια ιατρικής δεοντολογίας της Δανίας, της Σουηδίας, της Φινλανδίας και της Νορβηγίας κρούουν τον κώδωνα του κινδύνου: η απουσία ορίων σε διεθνές επίπεδο αυξάνει τον κίνδυνο εξάπλωσης των γενετικών ασθενειών και της συγγένειας.
Επιπλέον, στην εποχή της κοινωνικής δικτύωσης και των εξετάσεων DNA, η ανωνυμία των δοτών δεν μπορεί πλέον να είναι 100% εγγυημένη. Η ανακάλυψη της ύπαρξης δεκάδων απογόνων ή ετεροθαλών αδελφών μπορεί να αποτελέσει μια νέα πραγματικότητα για ορισμένους δότες ή άτομα που γεννήθηκαν από δωρεά σπέρματος.
Ο Ayo Wahlberg, μέλος του Δανικού Συμβουλίου Δεοντολογίας, εξήγησε στο Euronews ότι υποστηρίζει την επιβολή περιορισμών σε ευρωπαϊκό επίπεδο λόγω"του κινδύνου γενετική ασθένεια θα εξαπλωθεί εν αγνοία του πάσχοντα πολύ ευρύτερα (με μεγάλο αριθμό απογόνων) από ό,τι αν ο αριθμός (των απογόνων) ήταν μικρότερος. Ένας δεύτερος λόγος είναι ότι έχουμε πλέον όλες αυτές τις τεχνολογίες γενετικών εξετάσεων και τα ετεροθαλή αδέλφια μπορούν να βρουν ο ένας τον άλλον στο Διαδίκτυο (...) Τέλος, η ακούσια συνάντηση δύο ετεροθαλών αδελφών χωρίς να το γνωρίζουν παραμένει προβληματική για ορισμένους".
Τα εν λόγω συμβούλια δεοντολογίας ζητούν επομένως να τεθούν όρια σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο και να δημιουργηθούν μητρώα.
"Το πρώτο βήμα είναι επομένως να θεσπιστεί ή να εισαχθεί ένα όριο οικογενειών ανά δότη. Το δεύτερο βήμα είναι η δημιουργία ενός εθνικού μητρώου. Και το τρίτο βήμα είναι φυσικά να υπάρξει ένα ευρωπαϊκό μητρώο που θα βασίζεται στα εθνικά μητρώα", δήλωσε στο Euronews ο Sven-Erik Söder, πρόεδρος του Εθνικού Συμβουλίου Ιατρικής Δεοντολογίας της Σουηδίας.
Στο επιχείρημα που προβάλλεται μερικές φορές ότι η θέσπιση περιορισμών θα μπορούσε να οδηγήσει σε έλλειψη δοτών εις βάρος των οικογενειών, απαντά ότι η λύση δεν είναι η απουσία κανονισμών, αλλά η τόνωση των κινήτρων για την προσέλκυση περισσότερων δοτών.